To bude dobrý....
20. září 2013 v 12:29 | Prdlá Prvomatka | Jen tak se trochu vypsat....Komentáře
Ono se to teda fakt za půl roku nespraví, bohužel. Je třeba delší čas čekat a doufat. Většinou se to normalizuje po šesti až osmi letech cvičení, mezitím je to k zešílení, protože celý ten čas vlastně čekáte, kdy to bude ok.Tedy napjatě čekáte... A když se nic nestane, vyřídí Vás to. Totálně. Takže když se za půl roku nic nestalo, je to prostě dost jednoduché. Musíte přidat na cvičení, musíte se snažit natrénovat větší počet opakování cviků s tím, že se ty cviky musí provádět co nejpomaleji. A doufat, že se to povede a syn se postaví. Když máte dva, je to záhul. Existuje rehabilitační léčebna, tu bych tipovala jako dost dobrou. Je v Praze. Ovšem finanční stránka v celé věci není nezanedbatelná. Můžete se tam telefonicky objednat, můžete tam utratit peníze za ambulantní pobyt, je tam homeopat, což je podle mne velmi dobré, protože takto postižené děti lze homeopatií dobře léčit, pokud je to spojené s jinými terapiemi, má celkový účinek synergický efekt, a pokud je pacientem velmi malé dítě, je to pro léčbu hodně dobré.
Informace o léčebně najdete na:
http://www.centrumspirala.cz/cz/uvod/
Na Vašem místě bych našetřila peníze,
sebrala děti a jela bych tam na konzultaci. Ale výhledově opravdu nečekejte, že se to spraví za rok, za dva. Spraví se to. Ale bude to trvat déle. Holčička, o které jsem tu psala jako o zázraku, tak s ní cvičili od narození, protože po jejím narození už u ní zjistili těžkou poruchu centrální hybnosti, takže začali vlastně už od narození. A trvalo jim zhruba sedm až osm let, než byla na úrovni normální hybnosti, přičemž s ní chodili plavat a chodili na hipošku ještě k tomu. Já vím, že je to moc těžké, ono je moc těžké už to dívat se na jedno takto nemocné dítě. Ale léčba není o ničem jiném, než o dřině. Většímu dítěti možná leccos vysvětlíte, ale Vy máte děti malé, o to je celá věc těžší. Pobyt s dětmi někde v léčebně by Vám opravdu prospěl, trošku byste si odpočinula a nabrala sil. Také je to o tom, že čím je to děťátko menší, tím snáze se tyto poruchy léčí.
Mně při cvičení pomohlo to, že jsem si řekla, že už nebudu od toho nic očekávat, že to prostě budu brát tak, jak to jde, a buď to přijde, anebo ne.
Buď se to správí, anebo to bude špatné.
Prostě jsem vytěsnila nějaké srovnávání s ostatními pacienty. Nejdřív jsem si řekla: "Budu cvičit rok". A když to nebude dobré, budu muset cvičit dál. Pak z toho byl další rok. A zase budu muset cvičit dál. Za dva roky se to nespraví, jen možná u lehčích postižení ano. Většinou to trvá tak těch pět, šest let. U Vás se to komplikuje tím, že máte ty děti dvě. Snažte se neporovnávat je s druhými dětmi, ať už zdravými, anebo nemocnými. Prostě v této věci vypněte svou mysl. Upněte pozornost jen na to cvičení, na ty masáže, na řešení problémů, které se s tím vyskytnou. Zatněte zuby, protože to budete prostě muset vydržet. Nějaké stěžování Vám nepomůže. Tady u těchto poruch pomůže jen krutě tvrdé cvičení každý den. Pokud se domníváte, že Vás ty masáže vyčerpávají, neprovádějte je po ukončení cvičení, bude to pro Vás úleva. Ty masáže by se podle mne měly provádět před cvičením, poněvadž způsobují, že pro pacienta není to cvičení taková námaha a on může přidat na počtu cviků.
O návštěvě toho rehabilitačního zařízení v Praze pokud bydlíte blízko, určitě uvažujte.
Můžete chodit s klukama ještě na akupunkturu, asi dobře to léčí u Joalis detoxikací motorických struktur CNS.
Zatím jsem však ani jednu z těchto léčebných metod nevyzkoušela, proto je nemohu doporučit. Někdo zkouší aminokyselinovou léčbu. U ní jsou výsledky viditelné jen pokud se léčba zahájí ve velmi mladém věku, čili Vaše
děti by mohli být perspektivními kandidáty. Je to ovšem bohužel také o penězích...
Pokud má Váš syn epi, možná by nebylo na škodu přehodnotit jídelníček. Od paní detoxikační poradkyně jsem se dozvěděla, že za některé mozkové poruchy může i cukr,
který podle výzkumů MUDr. Josefa Jonáše
měni energetický potenciál fyzického těla, tedy i mozku a může za některé případy vzniku epilepsie.
Pokud chcete u obou hochů urychlit rehabilitaci a nastartování normálního vývoje, bylo by dobré nezůstat jen u cvičení, ale kombinovat ho s jinými metodami, například s homeopatií.
V každém případě nečekejte, že se to spraví za rok, za dva. Ale u těchto dětí je ten vývoj takový, že třeba dva roky nic, nic a pak se najednou zcela nečekaně posunou dopředu.
Moc moc přeji aby se na 100 procent vyplnil ten váš poslední odstavec.
Věřím, že se toho slůvka "Mami" dočkáte. Možná ne hned, ale dočkáte.
Také věřím, že se slůvka "Mami" dočkáte.
Držím palce !!!!!!!!!
Tak se nedejte !!!
Jo, a ještě jedna věc:
Když ty kluky máte dva, tak požádejte partnera, aby helfnul... Nemusíte na všechno být sama.
Nemůžu se nezeptat na očkování, byli kluci očkovaní? Zkuste konzultaci s MUDr. Elekovou, detoxy po očkování u ní bývají s velkým úspěchem a pro mámu u ní doporučuji Cestu. Určitě jeďte do Janských Lázní s oběma, když se tam vecpete od ledna do března, snad údajně nebudete muset platit nemocniční poplatky. Já jsem se toho Mami dočkala ke čtvrtým narozeninám, to bude dobrý mi nikdo neříkal, protože všem bylo jasné, že to dobrý nebude. Ale ono je, lepší a lepší. Syn má za sebou osm operací a paradoxně každá narkóza - skokové zlepšení, nečekala jsem to, prostě to přišlo. Jeďte do Janek, uvidíte, že to pomůže.
Mne nikto frazu "to bude dobry" nikto nevravel, moj syn beha a krici tak vypada ze to dobre uz je akurat je to nevychovany spratek ktoreho si matka nevychovala a pre taku matku nie su slova to bude dobre ale je poruke co si si vychovala tak to mas. Dobre to chvilkami je ale na striedacku, a to ze to bude dobre si vravim len pre seba. Tak vam drzim palce aby to zase bolo pre zmenu chvilku dobre, aspon aby ste trosku nabrali sili.
Nejdřív moc zdravím a děkuji za Váš blog. Těším se na každý nový článek.
Já už mám doufání za sebou, už vím, že líp nebude. Máme čtyři děti, tři mají problémy ( DMO a epi, DMO a ment. postižení, ADHD) u všech jsem doufala, byla jsem si jistá!, že cvičením, různými metodami, léky, lázněmi...nemusím pokračovat, kdo si tím prošel, ví co to obnáší ...se děti zlepší a bude líp. Nestalo se, nevím, co jsem dělala špatně, ale všechny jsou na tom hůř než jsem doufala.
No, ale oni jsou šťastní, žijou normální život, samozřejmě každé podle svých možností, každé má hranice někde jinde.
Srovnání s ostatními dětmi se nedokážu ubránit. Vždycky, když vidím svého dospělého syna, jak se do své ochrnuté ruky snaží něco vzít a ono to nejde, zabolí to. Když vidím druhého syna, jak se snaží běžet i s berlemi, bolí to .
O budoucnosti raději moc nepřemýšlím.
Po letech doufání a nadějí, že bude líp, jsem došla k tomu, že nejdůležitější je, že děti jsou spokojené. To, že můj sedmnáctiletý syn je na úrovni pětiletého dítěte je hrozný pro nás, pro něj ne, on je šťastný. My vidíme, ty obrovské rozdíly mezi ostatními a našimi dětmi, ony si to nepřipouští. A o to přece jde, aby děti byly spokojené, ne o to aby spokojení jsme byly my.
Jednu příhodu na závěr , řekla jsem ve slabé chvilce svému synovi, který má postiženou ruku a nohu - nechala bych si useknout obě ruce, jen kdyby ty si měl ruku v pořádku - kouknul na mě - A proč jako ??? Mě to nevadí,takový blbosti vymějšlíš : )
Nemůžeme změnit, to co je dáno, osobně na zázraky moc nevěřím, ale můžeme udělat naše děti šťastné a spokojené, ať jsou na tom jakkoli. Hodně štěstí.
Nejprve chci popřát hodně síly. Mám dceru mentálně je v pořádku, ale má jiné zdravotní problémy. Žijeme s tím již 11 let. Chápu váš pocit z těch hloupých slov. Čekala jsem na zázrak asi 5 let, než mi došlo, že žádný nebude. Možná by mi pomohlo, kdyby mi hned někdo řekl LEPŠÍ TO NEBUDE A MAKEJ. Asi bych nepromarnila tolik času čekáním a líp bych se smířila.
A vám přeju, aby se všechno, co dětem dáte vrátilo v pocitu, že jste udělala všechno, co šlo. Tomu musíte věřit.
Četla jsem tady zmínku o tom, že zdravotní potíže mohou být způsobeny očkováním. O tom vím a velmi se omlouvám, že jsem to tu neuvedla. Zapomněla jsem. Ano, může to být způsobeno skutečně očkováním a v takovém případě by se Vám opravdu oplatilo vyhledat akreditovaného poradce Joalis blízko Vašeho bydliště. On by mohl zjistit při vyšetření na přístroji Salvia, jaké zátěže se mohou v mozku Vašich synů vyskytovat a doporučí Vám kapičky k detoxikaci. To by jim mohlo významně pomoci. Mohla by se tím odstranit nějaká blokáda energie, vedoucí do mozkových center. Kdyby to bylo na mně, určitě bych to zkusila. Já jsem dříve detoxikaci považovala za takovou spíše doplňkovou a podpůrnou léčbu, nicméně jsem se sama přesvědčila, že se jí homeopatie, fytoterapie, hydroterapie, atd. nevyrovná. Oni v Joalis jsou už zvyklí na to, že se k nim chodí léčit spousta lidí, když ostatní léčebné metody selžou. Ale není detoxikace jako detoxikace. U Joalis dokážou detoxikovat nejen jednotlivé orgány, ale i žíly a ostatní složky organismu, což do této doby nikdo jiný neuměl.
Úplně dobrý to asi nebude,ale člověk musí věřit,pokud přestane,nemá cenu v čemkoli pokračovat.A lidí co je na tom mnohem hůř, není jen hrstka,ale mraky.A tak věř, bude líp a proto musíš makat,aby to tak bylo.Přeji hodně sil a nestahuj kalhoty,když brod je ještě daleko.
Ještě k financím. U Joalis stojí vyšetření 150,- Kč na osobu. Alespoň já to vždycky takto platím. Není to podle mého názoru zas až tak finančně náročné.
Léčba detoxikačními kapkami trvá u dětí podle diagnosy asi až tři roky. Ale já o celé metodě mohu hovořit jen v superlativech, tedy alespoň zatím. To vyšetření považuji za hodně přesné.
Jen bych k tomu ráda dodala, že mozkové poruchy, tedy i poruchy hybnosti může způsobovat sekundární celiakie, což je intolerance na lepek, kdy lepek uvízne v tenkém střevě, nalepí se na něj, poškodí střevo a z tohoto poškozeného střeva unikají na molekulární úrovni do krve bílkoviny a jiné látky, které v krevním oběhu nemají co dělat. Z krve se tyto látky dostávají do jednotlivých orgánů -tedy i do mozku a poškozují ho.
Sekundární celiakie může probíhat naprosto bez příznaků pro celiakii typických. Očkování i tento druh celiakie mohou mít na centrální poruchy hybnosti vliv. Vyšetření na přístroji Salvia u Joalis odhalí, jaký druh toxinů a kde všude v těle se vyskytují, proto byste o možnosti tohoto druhu léčby mohla uvažovat. Není to podle mne až tak finančně náročné, poněvadž chlapci mohou detoxikační kapičky užívat spolu napůl. Já jsem to měla takto nastavené s maminkou, i když jsme měly každá jinou poruchu, užívaly jsme sadu čtyř kapek spolu a jedny jsme užívaly jen každá pro sebe. Tuto terapii být Vámi bych zvažovala. Může v jejich zdravotním stavu udělat velký průlom. Jasně, že hned. Určitě to bude nějakou dobu trvat.
Ta předposlední věta v tom mém posledním komentáři nebyla napsána správně.
Mělo tam být: Jasně, že ne hned. Určitě to bude nějakou dobu trvat. Za chybu se omlovám.
Ještě jednou. Za chybu se omlouvám.
Hergot, vůbec nechápu, jaktože jsem tam v těch komentářích dnes nasekala tolik chyb...
Mám vlastní zkušenost. Jsem po DMO a vlastně mám postižené všechny čtyři končetiny. Čili prakticky sebeobsluha spíš
špatná. Po pobytu ve slovenském rehabilitačním středisku Adeli v Piešťanech, kde jsem cvičila v tzv. kosmickém obleku mi bylo dost jasné, že to může být poslední šance, jak se z toho cvičením dostat. Věděla jsem, že nemám postižené končetiny, ale vlastně motorické oblasti mozku. Protože jsem si jaksi nemohla dovolit koupit kosmický oblek domů a rehabilitovat s kosmickým oblekem, poněvadž to bych si musela ještě najmout někoho, kdo by mne do toho obleku dostal, sešněroval ho na mě a pomohl mi s cvičením a bylo mi jaksi dost jasné, že pokud se z toho budu chtít dostat (a to chci), že budu muset vymyslet něco, co ten oblek alespoň trošku nahradí, aby svaly mohly vůči zátěži klást odpor, čímž se v mozku zformuje nový pohybový vzorec. Bylo mi jasné, že pokud budu cvičit jen tak bez zátěže, budu cvičit do nekonečna a nic z toho, a časem se ze všeho toho cvičení akorát tak psychicky zhroutím. Tak jsem nakoupila půl kilové zátěže na nohy a na ruce, 3 kg činky a zkusila cvičit se zátěžemi a činkami celou rehabilitační sestavu. Samozřejmě,
že to hrozně bolelo i přesto, že jsem se masírovala. Pojala jsem to prostě jako cvičení v posilovně jen s tím rozdílem, že jsem cvičila rehabilitační cviky, a ne cviky, které se dělají v posilovně. Vzala jsem to tak, že normální jedinci s normální hybností zvládnou podle mých představ cviky s 4 a 5 kg činkou, a že pokud chci být na úrovni normální hybnosti, budu muset tak dlouho a intenzivně trénovat, až prostě dokážu tu 4 kg činku zvednout a všechny ty navržené cviky prostě s těma činkama a zátěžema udělat. A tak jsem cvičila nejdřív tak 30x jeden cvik, pak jsem cvičila s botama 30 x jeden cvik, pak přišly půl kg zátěže na nohy a na ruce, pak to bylo 1 kg zátěže na nohy a na ruce a tvrdý silový trénink. Až přešly dva roky a já cvičím s 2,5 kg na nohách a přes 2,5 kg zátěžemi na rukách.
Výsledky cítím, ještě ta hybnost není v normě, ale je vidět, že to moc pomohlo.
Kdybych cvičila jen tak bez činek a bez zátěží, určitě bych se necítila tak dobře, zoufala bych si, že nemám žádné výsledky a byla bych z toho na nic. Jasně, že mi to zpočátku nešlo a dělalo mi to cvičení potíže, a taky to hodně bolelo, dokonce jsem musela na nějakou dobu ze začátku i přestat a počkat až se zahojí ta svalová poranění. Bolelo to hrozně. Ale dělala jsem to tak, že když jsem cítila, že už toho mám dost, odpočinula jsem si a pokračovala pak dál. Po dvou letech cítím takové zlepšení, jaké jsem nikdy předtím při pokusech o rehabilitaci necítila. Je to opravdu znát a ta námaha se vyplatila.
Vůbec nelituju, že jsem to takto pojala.
Nevím sice, zda budu mít dostatek zdraví na to, abych mohla trénovat dál, může přijít nemoc, která mi to už třeba nedovolí, ale zatím jsem doslova potěšená, že se mi to takto povedlo.Kdybych cvičila jen navržené cvičení, bez nějaké zátěže, takový pokrok by tam nebyl. Napsala jsem to proto, aby si dospělí pacienti, anebo jejich rodiče nezoufali, že cvičili a nic se nekonalo. Nic není ztraceno, mohou to zkusit i tímto způsobem, jasně trénuje se to všechno postupně, od těch nejmenších zátěží po vyšší. Moc Vás zdravím a vzkazuji: Neklesejte na duchu.
Milá dvojmatko, na tento blog jsem poprvé zavítala někdy mezi střešovickými prázdninami a motolským martyriem. Už několikrát jsem chtěla psát, vždycky z toho sešlo, ale dnes už to snad dotáhnu do konce. Porodila jsem dvě děti. Jedno mrtvé a druhé s těžkým mentálním i tělesným postižením. Za patnáct let jsem se synem procvičila stovky hodin, absolvovala čtvery lázně, asi dvanáct rehabilitačních pobytů, osm ortopedických operací, nekonečné měsíce mezi čtyřmi stěnami, když byl od hrudníku k patám zasádrovaný a nemohl ani na vozík. Vloni, když už jsem si začala myslet, že bych si za to všechno konečně zasloužila odměnu, dostala jsem... no ano, samozřejmě. Dovolenou na brněnském Žlutém kopci, v proslulém wellness hotelu jménem Masarykův onkologický ústav. Přežila jsem, ale přátelé už mi vesměs neříkají, že to bude dobré, nýbrž "včera se mi pokazilo auto, seřval mě šéf a kluk přinesl třídní důtku, ale vzpomněl jsem si na tebe a řekl jsem si, že může být hůř." Někdy si říkám, jestli jsme nebyly vybrány do nějakého zvrhlého experimentu, v němž si Pánbůh či evoluce zkouší, co všechno člověk vydrží.
Drž se.
Každý den si musíte stanovit úkol a tvrdě makat. Budete muset vyvinout nesmírnou námahu, to je samozřejmé, vždyť Ti Vaši hoši přišli o něco, co nelze získat zpět,
alespoň ne v původní formě.
Budou si muset zvyknout, čím dřív, tím lépe. Nedopusťte, aby Vás přemohla lenost, pohodlnost. Víc Vám nemohu poradit.
A já věřím na zázraky ... ono mi taky nic jiného nezbývá :-)
Nevim, co bude, ale vim, co je dobrý už teď: piš dál, piš to všecko. Ať si lidi řikaj - mám tisíckrát načtenou Prdlou Prvomatku a pomáhá mi to. Fakt.
Já bych k tomu ještě chtěla dodat tohle:
Na problematiku těchto poruch se dá nahlížet z několika úhlů pohledu. Jeden z těch úhlů pohledu je i tento:
Pokud by to bylo skutečně zaviněno sekundární celiakií (intolerance na lepek), můžeme uvažovat i takto: a sice, že vlivem té glutenové intolerance mohlo být tenké střevo už tak poškozeno, že nevstřebává z potravy
pro mozek důležité látky a to se projevuje narušením funkce některých mozkových center. I takto se na to může pohlížet. Ono je to tak, že orgány jsou navzájem pospojované a všechno souvisí se vším. Takže když vypadne jedna funkce jednoho orgánu, může se to podepsat i na funkci dalších orgánů. Ale to by chtělo jít s klukama na nějaké vyšetření. Já absolvovala vyšetření u Joalis. Ještě předtím, než jsem se rozhodla tam jít, jsem si o tom přečetla asi dvě knížky od MUDr. Josefa Jonáše, prostě jsem se bála, že naletím na nějaký podvod, člověk nikdy neví. A musím přiznat, že na základě té četby jsem si o tom mohla udělat konkrétní úsudek. Vyšetření je skutečně pohodové, jen sedíte, v jedné dlani držíte elektrodu a do druhé dlaně Vám detoxikační poradce, anebo poradkyně píchá do akupunkturních bodů. Prostě paráda !!! Toto vyšetření je podle mne absolutně přesné, nevím, kde by tam mohli ti lidé udělat chybu. A navíc člověk nemusí obíhat doktory, aby mu napsali papír na rentgen. Fakt paráda.
Léčím se u nich už rok a musím o nich zatím mluvit jen v superlativech.
To bylo fakt docela zajímavé, kdyby jim u Joalisu zjistili nějaké toxické zátěže v mozku, anebo kdyby jim zjistili tu intoleranci na lepek.
Skoro to vypadá, jako reklama na zmiňovanou firmu. [26]:
Ahoj,
taky čtu už hodne, hodně dlouho, ještě i Marody než byli uzamčení a moc jsem držela palečky Matýskovi , pak Tobě a potom, když jsi oznamila, že jsi těhule jsem doufala a věřila, že vše se už v dobré obrátí...Myslím, že druhý mrňous je ještě sotva roční a zlom co se týká sezení, lezení atd. může přijít ze dne na den! Moc to přeju Vám všem čtyřem!!!Myslím na vás.
No, jo. Fakt to jako reklama vypadá...
Co si tu budeme nalhávat. Je to prostě jedna z možností, jak zatočit s těmi zdravotními potížemi u takto disponovaných dětí. Je to jen jedna z možností. Ale zatím přímou zkušenost, týkající mozkových poruch nemám. Je to prostě jen kdyby to některé maminky chtěly vyzkoušet. Ono u těchto poruch je asi dobré vyzkoušet víc léčebných metod. Já mám s touto zatím dobrou zkušenost, ale poruchu hybnosti jsem tímto zatím neřešila, takže nemohu říci,
jestli se to dá nějak ovlivnit, anebo ne. Napsala jsem to zde, poněvadž jsem opravdu četla, že spousta dětí takto onemocněla po očkování, a jelikož byly hodně malé, nikdo nic mnohdy nepoznal, dokud ty děti trošku nepovyrostly. V takovém případě by jim Joalis mohl pomoci, protože se zabývá detoxikací.
Napsala jsem to tu, jak říkám, aby maminky věděly, že je to jedna z možností, jak tyto poruchy léčit. Vypadá to opravdu jako reklama, já zatím mám pozitivní zkušenost, až přijde negativní, dám samozřejmě vědět.
Upřímně a z celého srdce vám přeji sílu to vše vydržet. A prosím, nepřestávejte věřit na zázraky, opravdu se dějí. Sice málo, ale přece jen. A třeba se jeden už konečně zatoulá i k vám...
Já bych dodala ještě něco:
Onehdy, nevím ale kdy, jsem na internetu četla o škodlivosti očkování.
Na některých dětech se poznalo, že jim očkování uškodilo hned a na některých dětech se to poznalo až s odstupem času.
U některých dětí se začala po očkování projevovat těžká psychomotorická retardace
prakticky ze dne na den. Poněvadž také trpím tímto druhem zdravotních obtíží, je přirozené, že se o toto téma zajímám, stejně jako spousta maminek, které mají nějakým způsobem takto nebo podobně postižené děti. A jak jsem tak četla na internetu, že tyto problémy může způsobit očkování - dokonce jedna maminka přivedla na očkování úplně zdravé miminko a po očkování na druhý den bylo její děťátko, jak hadrová panenka, a naprosto nemohoucí, tak jsem si na nějakých web stránkách také přečetla, že jedna paní doktorka započala u podobně postižené holčičky, která také onemocněla po očkování, začala paní doktorka detoxikaci pomocí homeopatie. Protože mám také mozkovou poruchu, vím dobře, že homeopatika se na tento druh zdravotních problémů předepisují a pomáhají. Já sama homeopatika k cvičení také užívám, a musím říci, že mi tento druh léčby velmi pomohl. Cvičím také, ale je znatelné, že bez těch homeopatik bych na tom byla o dost hůř. Jestliže tedy používají lékaři - homeopaté na tento druh poruch homeopatické přípravky pro detoxikaci, proč bychom nemohli uvažovat o tom, že bychom na detoxikaci nasadili přípravky Joalis, je docela možné, že by tyto produkty byly co se týče detoxikace možná úspěšnější, než homeopatika, anebo pokud by se pacient s mozkovými potížemi léčil u homeopata, autopata a ještě použil detoxikační kapky od Joalis, možná by efekt takové léčby byl daleko větší, než pokud by se námi uvažovaný pacient léčil jen fyzioterapeuticky.
Musím se tady narovinu přiznat, že jsem u Joalisu s těmito potížemi byla, protože přeci jen... To cvičení s činkami je strašná dřina. Takže jsem se s těmito ohledně poruchy hybnosti skutečně objednala i k Joalisu. Paní detoxikační poradkyně mi předepsala příslušné detoxikační kapky. Dnes tady ještě nemohu poreferovat o výsledcích léčby, neboť jsem ty kapky začala teprve dnes užívat. Nečekám sice raději, že mne to osvobodí od té denodenní dřiny, ale kdyby se tak stalo,
snad ani nedokážu popsat, jak bych byla ráda. Tak uvidíme...
[22]:
Prave, ja som takto stretla spoluziacku s predcasne narodenym synkom, ktory je na tom tak spatne ze mi bolo trapne ze vobec riesim problemy mojho Mathisa, este teraz mi je smutno ked si spomeniem na jej chlapceka.
Já tě tak chápu. Vždycky, když svoje dítě vidím mezi zdravými a vidím, jak se od nich liší, svírá se mi srdce. Dodneška. A to je na tom objektivně můj Matýsek daleko líp než tvůj Matýsek, ale zase má jiný problémy. A mít dvě děti s postižením (a jestli v roce toho mladšího cítíš problém, tak tam ten problém asi fakt bude, třeba ne nějak hroznej, ale spíš bude, než nebude) a rakovinu k tomu je nefér, sprostý, hnusný od života a nikdo si to nezaslouží. Nikdo. A tvůj blog čtu už několik let a vím, že tvrdě makáš, děláš maximum a navíc si dokážeš udržet nadhled, smysl pro humor a fajn rodinu. I kdyby ses rozkrájela, tak některý rysy handicapu nepřekonáš, i kdyby ses rozkrájela, neuděláš z nich zdravý děti (vím to, zkoušela jsem to). Podle mě není řešení v tom, makat ještě tvrději a zkoušet zázračný léčby. Trik je v tom, snažit se i za týhle situace mít bezvadnou rodinu, užívat si společně, co to dá, a být spolu šťastný. Pro tebe, pro manžela i pro děti. A podle toho, cos za ty léta napsala, tak si myslím, že to dokážeš. A všichni budete mít úžasnej život. A to propadání beznaději bude vždycky jen dočasný a chvilkový. A tohle nejsou jen těšínský jablíčka - mám kamarádku, co má ty kluky se stejnou poruchou, jako má můj syn, dva. A já k ní jezdím hrozně ráda, a jednou, když jsme večer seděly u vínka obložený psama a kočkama, tak jsem jí říkala: U vás je taková pohoda. A fakt byla, i když její starší syn má úzkostný a sebepoškozovací záchvaty a její mladší syn má agresivní afekty, a ona občas padá na hubu, tak se jim daří žít spolu šťastně, podnikat dovolený, který jsou fajn pro všechny, a vůbec si život užívat. Hrozně ráda bych dosáhla něčeho takovýho - a myslím, že ty, i se všema těma blbýma věcma, co se ti staly, se dokážeš nezcvoknout a neproměnit se v matku-mučednici, ale bejt přes to všechno skvělá partnerka, fajn kolegyně, vtipná blogerka, snowboardista, studentka francouzštiny a milion těch dalších věcí, který z tebe dělají tebe.
Hledejte diagnózu. Všimejte si odchylek.Ať víte proti čemu bojujete. V roce jsme měli za sebou už sérii vyšetřeni (po 3/4 roce cvičeni od narozeni neseděl,nechodil....) Takže dobrý neurolog je základ. Přeji hodně sily a nenechte se ukonejšit frází to bude dobrý.....ačkoliv bych vám to moc přála.
Je to moc moc těžký to všechno unést, do toho se přidají různé konflikty některých lidí, kteří si myslí, že když jste doma a nemusíte chodit do práce, že je Vám co závidět a když se neubráníte, určitě budou následovat pocity nespravedlnosti.
Jenže, ať se na to díváte jakkoli, stejně Vám to ve výsledku nepomůže.
Proto Vám radím, vypněte mysl a raději snad ani ty zázraky nečekejte. Alespoň nebudete zklamaná, když nepřijdou... Prostě jen tak žijte... Udělejte, co musíte a prostě jen tak žijte...
Zkuste i laboratoř chůze.
Více zde:
http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/412231100222009/video/
Tady vkládám příběh jedné maminky dvojčat.
S oběma musela také cvičit.
http://www.dvojcata.org/node/276342
Ten příběh navádí spíše k optimismu, tak se držte. Nic není ztraceno...
Víte, ono je to dneska tak, že lékaři, dovedou dostat do normálního života i těžce tělesně postižené děti, jasně u všech se to pravda nepodaří, ale kde je psáno, že se to stane zrovna u Vašich dětí? Kde máte nějakou jistotu, že to budou právě Vaše děti, jichž se bude týkat ten neúspěch?
Po dvou letech intenzivního cvičení jsem se rozhodla bilancovat. Je pravda, že jsem se nadřela a výsledek není zrovna úměrný vynaložené námaze. K normální hybnosti jsem se zatím bohužel nedopracovala. Ale udělám si věci, které bych jinak zvládala jen s velkou námahou, anebo vůbec ne. I tento výsledek přeci také něco znamená, ne? Což samozřejmě znamená, že se budu muset dál snažit, vůbec to neznamená, že to utnu a konec... Kdo by se chtěl nadělat? Fakt asi neznám nikoho, ale mně i takový výsledek opravdu za tu námahu prostě stál. Jsem samostatnější a spousta věcí se mně moc moc dobře dělá.
Milá Matko,
věřím v zázraky a moc vám držím palce, to přece nemůže být tak hrozné!!! Držte se a nevzdávejte se...
Na jednu matku je toho prostě moc. Takže ty ostatní matky logicky odkládají neodkladné povinnosti a jsou k dispozici: je libo kávu s hodně hustou mléčnou pěnou? Přijď, uděláme, a přidáme masáž nohou. Kluci se zatím kouknou s našima na Karlíka a továrnu na čokoládu. Fakt, přijďte ... Na každou to občas přijde. Nic novýho pod sluncem.
No jo. Když to vzdáte, budou z nich ležáčci, když budete bojovat, budou mít naději, že budou normální. Nikdy nevěřte lidem, kteří Vám tvrdí, že normální lidi ze svých dětí neuděláte. To, že tito lidé mají takovýto názor, znamená jen jedno:
že nevyzkoušeli všechny možnosti, které vyzkoušet mohli. Zeptejte se jich zda zkusili kromě fyzioterapie také homeopatii, reflexní masáže, laboratoř chůze, kraniosakrální terapii, autopatii, detoxikaci, akupunkturu, osteopatii, oxygenoterapii. Zeptejte se jich, zda zkusili aplikovat kromě cvičení a hipoterapie ještě tyto léčebné terapie, nejlépe všechny dohromady, alespoň po dobu tří let. A uvidíte, zda Vám někdo řekne: Vyzkoušeli jsme to a nic...
Já beru homeopatika asi 24 let. A musím přiznat, že ony na tu poruchu hybnosti mají obrovský vliv. Autopatii, reflexní terapii a ostatní výše vyjmenované terapie, kromě detoxikace jsem nezkoušela.
Teď jsem si k homeopatikám a cvičení přibrala detox kapky od Joalis. Nedostala jsem je od paní detoxikační poradkyně vlastně na toxiny v mozku, ale na toxiny v míše, pročež jsem na ni tedy chvíli zírala... Pak jsem si uvědomila, že ona je z nás dvou ta chytrá, neřekla jsem nic, zaplatila kapky a šla pryč. Ale zatím je má zkušenost spíše pozitivní, i když je beru teprve třetí den. A má se to takto: Jsem už dospělá, u dětí se tento druh potíží léčí daleko lépe, jde to u mnohých rychleji, takže možnost, že z Vašich dětí vyrostou normální lidé tady prostě je. Kdybych to nezkusila takto, tím ležákem bych už opravdu byla. A vidíte. Sedím u compu a píšu Vám.
Proto to nevdávejte, i když se Vám bude zpočátku zdát, že žádné pokroky nejsou.
Výsledný efekt taky bude záviset na tom, zda budete mít sílu pustit se do boje posté, když se Vám to předtím nepodaří.
[45]:Paní Heleno, nezlobte se na mě, ale musím se zeptat, kolik dětí jste odcvičila nebo z kolika hendikepovaných dětí jste udělala normální lidi ? Jen tak mimochodem, oni i těžce postižené děti jsou "normální". mají sice hranice trochu někde jinde, mají svůj svět, ale jsou "normální", pokud je tak berete. Znám dost lidí s vysokým IQ, fyzicky zdatných a přesto mi připadají míň "normální" než ty hendikepované dětičky co denně potkávám nebo než můj syn.
Mám už dospělé syny oba s DMO, ty nové metody ani neznám, my jsme jen cvičili několikrát denně... a ergoterapie a lázně a operace a speciální pedagogika a logopedie a léky a už si na všechno nevzpomínám.... A můžu říct, že toho měli oba plný kecky. Neumím si představit, že by dítě zvládlo všechny ty metody co píšete. Vždyť jsou to pořád děti, nejsou to stroje, aby všechno zvládly. A zkusila jste někdy přinutit mentálně postižené dítě udělat něco co nechce ? Stála jste někdy v nemocnici nad postýlkou svého dítěte,budícího se z narkózy, křičícího bolestí a strachem ? A vy víte, že ta operace byla nutná a že nebyla poslední.
Budete se asi divit, ale i rodiče "ležáčků" dělají pro své děti všechno co můžou a přesto nejsou "normální", jak píšete. Ono to prostě někdy nejde.
Kdybych se svým starším synem absolvovala všechno, co tu píšete, psychicky se mi zhroutí..... Dneska je dospělý, má ochrnutou nohu a ruku, kdyby i dneska rehabilitoval, byl by na tom lépe, ale on nechce. Není to kvůli tomu, že je líný, aktivně sportuje, ale on vzal svůj hendikep, jako součást sebe sama, on je normální, takový jaký je.
A mladší syn má ochrnuté ruce i nohy, má i ment. postižení. Pokud by absolvoval další operaci nebo jiné léčebné metody, zlepšila by se mu chůze. Všechno po konzultacích s lékaři odmítám, nezvládl by to psychicky. Po tom všem, co absolvoval na sebe nenechá sáhnout. Sice by možná chodil bez berlí, ale už jsme zažili dobu sebepoškozování a to už nikdy nechci, aby se vrátilo. Když jsme jen na nějakém vyšetření, které se mu nelíbí, musím ho držet, aby neublížil ostatním nebo sobě. Prostě jsem dospěla k tomu,že psychická pohoda je na prvním místě. Je fakt šťastný, i když s berlema a je normální,on sám se tak bere a my taky.
Vždycky, když mi někdo řekl nebo řekne, že kdyby kluci vyzkoušeli tohle nebo tamto,určitě by jim to pomohlo, mám chuť začít křičet : A víte, co ty děti všechno zažily, víte čím vším prošly,co je to stálo bolesti a strachu, nevíte nic!!!!
Podepisuju všechno, co napsaly Ridwen a Gábina.
Heleno a Lakes (pokud jste skutečně dvě osoby), NIKDY nemůžete vyzkoušet všechno. Alternativních i školsky medicínských metod jsou stovky a není v silách jediného člověka za jediný život vyzkoušet vše, co je "na trhu". Co jednomu pomůže, může druhého zabít. A tzv. alternativa je někdy stejný kšeft jako prostředky oficiální medicíny. To nejhorší, co můžete pro rodiče jakkoli handicapovaných dětí udělat, je vzbuzovat v nich pocity viny za to, že pro své dítě neudělali vše, co bylo v jejich možnostech, když nešli cestou, kterou vy považujete za jedinou správnou, aniž byste měly dostatek informací.
Ale jasně... Nikdo není robot, to je jasné. A já jsem skutečně nikoho takto postiženého nevychovala. Ale zdálo se mi, že je lepší na startu prostě uvažovat o tom, že se to zcela upraví. Ty léčebné metody, u některých je to jen braní kapek, anebo homeopatik. Fakt je, že se to všechno opravdu nedá zvládnout. Asi jsem to ve své touze pomoci té mamince přehnala. Omlouvám se.
Já... prostě uvažuji takto, ale vlastně ani neznám dg těch dětí. Jen jsem chtěla, aby se jejich maminka tolik nestresovala tím, že to špatně dopadne. A protože opravdu nemám s výchovou takto postižených dětí žádnou zkušenost, omlouvám se. Možná se na to dívám příliš radikálně. Moc bych jim chtěla pomoci a tak jsem to přehnala, nechci aby někdo měl pocit viny z toho, že nepodnikl ty a ty věci, protože prostě tady byly nějaké důvody, proč to nešlo, o kterých já nevím.
Jen jsem uvažovala tak, že když musí ti lidé absolvovat určité terapie, asi se na celou věc dívají tak, že vidí tu budoucnost svých dětí v tom směru celkové úpravy. Protože jinak by se z těch představ, že se jim to nepovede museli fakt zbláznit.
Já vím, že mezi takto postiženými lidmi je spousta skvělých lidí, jenže ať jsou skvělí, jak chtějí, těžko je někdo zaměstná, někteří žijí bez přátel a jako matce by mně prostě vadilo, že si moje dítě kvůli handikapu nezaložilo třeba rodinu, i když vím, že ono to soužití v některých rodinách také není zrovna idylické. Ale své komentáře jsem nenapsala proto, abych někoho z něčeho vinila. Brala jsem to prostě tak, že představa toho, že budu jako maminka s těmi hochy nějak terapeuticky pracovat a stejně nebudou nikdy zdraví, to je prostě strašně stresující. Vždycky je lepší doufat, že když ne dnes, povede se to třeba zítra. Protože jinak by tu terapii mohli také lehce vzdát. Ono to není vůbec jednoduché s jedním člověkem, natož se dvěma dětma.
A ještě je to takto. Žádná maminka, žádný rodič nechce, aby jejich dítě žilo na okraji společnosti, anebo jako žebrák, poněvadž přiznejme si to, ty sociální dávky, které tito lidé dostávají od státu, to jsou prostě takové dávky, za které si toho moc nekoupíte. Dokud žijí rodiče, na leccos svým potomkům přidají.
Ale uvažuje někdo z Vás, jak obrovský stres budou zažívat tito lidé, když jejich rodiče zemřou a oni se nebudou třeba mnohdy o sebe v lecčems postarat? Teď je jim sedmnáct a tak. Ale uvažovali jste někdy, do jakého stresu se dostanou, až jim třeba nikdo nebude stát za zády, kdo by je trošku navigoval? Já tedy nevím... Kdybych byla rodičem takového dítěte, určitě bych hledala pomoc i u alternativní medicíny.
Určitě to ale samozřejmě v mnoha případech opravdu nejde, to uznávám.
Ale já bych to alespoň zkusila. Nenechala bych to jen na té klasické medicíně.
Není přece důvod uvažovat, že když se to nepovedlo, dám ruce do klína a všechno vzdám. To je přece ta nejhorší varianta.
Já myslím, že by se vždycky mělo uvažovat o boji a nevzdat se, i když se to třeba zatím nevede. Takto bych uvažovala já, vždyť kolik je takových dětí a pacientů, kterým bylo prorokováno, že budou ležáci a oni si chodí.
Kdybych složila ruce v klín a řekla: "Nešlo to". Já bych si prostě připadala, jako kdybych to své dítě odepsala. Když by nemohlo, či nechtělo cvičit, obrátila bych se na terapeuty, zabývající se alternativními způsoby léčby, na tom přece není nic špatného, když dítěti nevyhovuje jedna léčebná metoda, zvažovat metody jiné.
Jasně. To by je třeba nevyléčilo, ale aspoň by jim to pomohlo trošičku. Že by byli víc samostatnější a pohyblivější.
Heleno,
ono je právě důležité aby i naše děti,které nejsou podle tabulek, měly šansi na normální dětství. Aby měly čas na procházky, legraci a zábavu. Aby to nebylo jen o terapiích, cvičení, doktorech atd. Ze začátku většina z nás hledá vše možné i nemožné,zkouší všechno, platí hrozný peníze a doufá v zázrak,alep ak to přejde. Nebo alespoň já to tak měla. Postupně jsem zjistila, že chci abychom se synem žili nromální život i s jeho handicapem. Aby byl mezi ostatními dětmi, mohl si hrát,jel k moři. A tak jsme ubrali a bylo to super. Syn dělá pokroky i nadále a já už nehledám zázračné terapie. Určitě jste to myslela dobře, na Jonáše mám velmi dobré reference,ale nám třeba nepomohl. Jen právě někdy je nejhorší ten pocit, že musíme zkusit co nejvíc terapií a cvičení až člověk zapoměne na to, že musí hlavně žít.
Dobrý večer, dovolte mi prosím, abych také přispěla svou troškou k těmto komentářím. Především bych tu chtěla předestřít, že výsledek nějakého rehabilitačního snažení závisí i na tom, jak je ten který pacient postižený - čili jakou má vlastně diagnozu. A pak také záleží na intenzitě toho postižení. Předpokládejme tedy, že ti dva hoši, o kterých se zde tak zuřivě diskutuje, ještě možná žádnou konkrétní dg. nemají, možná že jsou vedeni jako hypotonický nebo hypertonický syndrom. V takovém případě se snad ještě nedá naplno hovořit o dmo. Pokud se tedy nejedná o nějaký jiný druh poruchy, třeba SMA. Takže tady můžeme spekulovat o nějaké pomoci či o výsledcích léčby opravdu jen naprosto hypoteticky, poněvadž maminka obou chlapců tady na blogu jaksi opomněla zmínit, jaký druh poruchy je u nich předpokládán, zda už jsou nějak diagnostikovaní, a pokud ano, jak vlastně. Já bych tady chtěla říct toto:
Viděla jsem to video ČT o laboratoři chůze a v tom dokumentu jsem si všimla, jak hovořili o tom, že maminka zde představené pacientky s hemiparézou cvičí s tou holčičkou dvě hodiny denně a další dvě hodiny denně s ní cvičí ve školce...Já se tedy domnívám, že je možné, že pokud by ta rehabilitace nebyla tak intenzivní, tak ta dívenka nechodí. Nejsem terapeut, ani lékař, ale takový přístup považuji za obdivuhodný...
A také obdivuji maminku Toničky, které lékaři diagnostikovali Rettův syndrom. Kdo neví oč jde, může vygooglit na internetu. Maminka Toničky, místo aby si řekla, že ta holka nikdy nebude zdravotně v pořádku, bude na vozíčku atd., tak si ji vzala domů a přes nepříznivou prognozu s ní cvičila tak dlouho, a různými způsoby, jako Bobath metodou, Vojtovku, atd., až se Tonička rozchodila. A chodila bez opory. To je podle mne něco tak obdivuhodného, místo toho, aby se vzdala, tak začala něco podnikat, i když se zdálo být velmi pravděpodobné, že rehabilitace úspěšná nebude. A určitě to pro tu maminku nebylo jednoduché a po psychické stránce se musela cítit podle mne hrozně. Na jejím přístupu se mi líbí, že se nevzdala, že nerezignovala, i když to onemocnění je moc těžké a skutečně se s tím moc dělat asi nedá. A i když Tonička zcela jistě není zdravá, je rozdíl, jestli je dítě na vozíku, anebo jestli chodí, už jenom proto, že si alespoň dojde samo na wc.
Zafu, přesně. Heleno, já chápu, že to myslíte dobře. Jenže u některých postižení prostě není možné dosáhnout úrovně zdravého člověka. Některé věci se prostě spravit nedají. Ano, můžete to dítě za cenu obrovského úsilí dostat na maximum jeho schopností, jenže v tomhle směru leží past. Rodiče hnaní pocitem, že je jejich povinností vyzkoušet úplně všechno, protože jinak by se cítili provinile, že kvůli své lenosti a neochotě k obětem nedopřáli potomkovi šanci na normální život, to taky můžou přehnat, zúžit svůj život jenom na tohle, otrávit (a někdy zruinovat) tím celou rodinu a vydeptat to dítě. A třeba úplně pominout ty oblasti, v kterých je dobré a které mu přinášejí radost.
Přesně jak píše Zafu, zpočátku je většina z nás ochotná vyzkoušet úplně všechno, ale pak pochopí, ubere a snaží se, aby dítě mělo šťastný a naplněný život i s tím handicapem, aby se každá minuta nepodřizovala rozvíjení, cvičení, terapiím. To neznamená to vzdát. To znamená vyrovnat se s tím, těšit se z drobných pokroků, z příjemných chvil a naučit se zvládat ty těžké a zraňující.
Já mám dítě s PAS - a v téhle oblasti je mimořádná spousta alternativních terapií, z nichž některé stojí obrovské peníze, některé jsou nepříjemné a bolestivé, některé vyžadují drastická režimová opatření, některé jsou vyložené nebezpečné a některé provozují bezskrupulózní šarlatáni těžící z lidského zoufalství. Vím o spoustě rodičů, kteří dělali první poslední, fanaticky se nadchli pro některé časově a finančně náročné terapie a vyvolávali vinu v těch rodičích, kteří se pro to nerozhodli. A víte, kolik znám dětí, co se vyléčily z autismu? Ani jedno.
Ano, spousta věcí se může zlepšit, ano, dá se udělat hodně pro to, aby dítě dokázalo ve světě fungovat, aby bylo šťastné, rozvíjelo se a rodina dokázala s tím postižením žít, a taky z toho hodně děláme, ale opravdu nevěřím, že na světě existuje nějaká léčba, terapie, procedura, která by mohla způsobit, že se moje dítě jednoho dne probudí bez autismu.
Prožila jsem přesně to, co napsala Zafu. Je to moc pěkně napsané : )
A paní Heleno, naše hendikepované děti budou žít na okraji společnosti a jako žebráci ?Budou žít bez přátel ?Nezaloží si rodinu ? Až mi zemřeme budou žít v obrovském stresu ? Vy opravdu nevíte o čem mluvíte.
Viděla jsem dětičky, kdy rodiče vyloučili klasickou medicínu a léčili je jen alternativně a bylo to ještě horší a bohužel nezvratné, poznala jsem rodiče, kteří se zadlužili, pracovali do úmoru, aby dětem zaplatili drahé léčby a léky a žádný velký efekt to nemělo.
Pokud si myslíte, že Vy jako rodič, by jste dokázala nemožné, já Vám to neberu. My, co žijeme dnes a denně s našimi dětmi, víme své.
A ještě, pokud v sobě máte tolik lásky, síly a máte ty možnosti, čas a peníze, věnujte to všechno hendikepovanému dítěti, které vyrůstá samo v dětském domově a může jít do pěstounské péče, třeba to dokážete, udělat zázrak .
děkuju všem, moc
Byť to nevypadá, jako každý jiný blogger, poctivě sleduju žebříčky návštěvnosti a samozřejmě pročítám všechny Vaše komentáře. Znovu a znovu. A schovávám si Vaše slova podpory na ažmibudeouvej. 59 už je na mě dost vysoké číslo, neuražte se, prosím, když nejmenuju všechny, věřte, že jsem všechny četla a moc děkuju za slova útěchy.
Jen k některým...
Gábino, (a teď mi ta slova došla :) ), děkuju. Moc.
Simono, Zuzano, hladím...
Ilias, .... a teď zase nevím jak dál :) .... objímám. děkuju.
Alfo Betová, děkuju, věřím. Mezi námi děvčaty - kdo jste? ;)
Ridwen, děkuju. Vytisknu a pověsím nad postel. Určitě.
paní Wesleyová, děkuju za pozvání. zní to krásně. moc krásně :)
Heleno, Lakes, Ivo, Ivčo. Nevím, co si z Vás vzít. Asi to myslíte dobře, ale takhle se to nedělá. Stačí jedna přezdívka. Stačí jeden komentář. Děkuju za podporu, za snahu mi pomoci, ale mně fakt stačí říct jednou :)
Na nikoho jsem nezapomněla. Přísahám. Čtu to všechno pořád dokola. Děkuju za přízeň. Příště už bude sranda, slibuju ;)
Prdlá prvomatka
Také se mi to stalo... Také ta rehabilitace byla neúspěšná. Také jsem se dostala do situace, kdy jsem byla na konci svých sil. A nic z toho. A tehdy jsem potkala homeopata. Přišla jsem k tomu jako slepý k houslím. A zkusila jsem to. A výrazně mi to pomohlo. Ano, stálo to peníze, to je pravda. Ovšem narozdíl od cvičení, mi to pomohlo opravdu strašně moc. Nikdy předtím jsem nebyla na takové úrovni, když jsem cvičila. Takže já myslím, že rozhodnout se pro některou z alternativních terapií
může být přínosem. Ale to si musí každý rozhodnout sám.
A teď to zkouším s kapičky od Joalis. Mám z toho dost dobrý pocit, protože v kombinaci s cvičením, homeopatií a těmi kapkami pozoruji změnu, o jaké by se mi ani nesnilo, kdybych jen cvičila.
Co se týče těch komentářů ohledně toho, že si postižené děti nezaslouží mít rodinu a půjdou žebrotou, ráda bych k tomu dodala toto.
Jistě, jsou lidé, kteří mají rodinu a po smrti jejich rodičů budou mít možnost
se na někoho z příbuzných obrátit s tím, aby jim pomohli, aby se o ně postarali. Ale jsou lidé, kteří tuto možnost nemají. A pokud nebudou moc postižení, můžou onemocnět v určitém věku i jinými chorobami. Třeba já tuto možnost, aby mne někdo pomohl se základními úkony, kdybych je nezvládala, nemám. A pokud jde o finanční situaci, pravda je, že kdybych byla v bytě, platila nájem, skutečně by mi na ostatní živobytí moc nezbylo a musela bych se velmi uskrovnit, abych vyšla, a to se domnívám, že nejsem zas tak náročná. Je docela možné, dá se říci, že bych i nevyšla vůbec. Protože bydlím s rodiči, tak leccos platí oni. Kdybych žila bez nich, internet bych si nemohla dovolit.
Víte, určitě si třeba řada rodičů myslí, že když děti dorostou, tak prostě půjdou do ústavu a bude tam o nich postaráno. Jenže ústavy se musí platit. A teď si uvědomte ještě to další, a sice, že naše ekonomická situace v rámci celé republiky není prostě dobrá a výhledově se bude zhoršovat. A kdo zaplatí ty poplatky za provoz ústavů, když na to ten stát prostě nebude mít? Možná to budou muset platit klienti těch ústavů, možná že to budou muset platit jejich rodiče. Ale kde na to vezmou, když budou třeba nezaměstnaní? Anebo už nebudou žít?
Nevím, jestli jste to zaregistrovali, ale zlatá ekonomická éra končí. Já teda slyšela, že měsíčně vyjde ústav na dvacet či třicet tisíc, takže když se to týká dvou dětí, může to měsíčně vyjít na šedesát tisíc.
Pokud sledujete nějaké zpravodajství, ať už televizní, či jiné, určitě jste se doslechli, že chtěli zrušit dětskou léčebnu Vesna v Janských lázních. Že by to chtěli udělat jen proto, aby přidali rodičům postižených dětí ještě víc starostí? Schválně jsem se dívala na oficiální webové stránky té léčebny. Mohu říct, že se to nedá vůbec srovnávat s léčebnou, do které jsem kdysi jezdila já. Ta kvalita je prostě úplně někde jinde. Kdybych se znovu narodila a byla takto zdravotně, jak na tom jsem, určitě bych tam jela, je to opravdu podle mne kvalitní léčebna. Je pravda, že přijímají i dospělé, tak je docela možné, že se tam objednám.
Víte, ta ekonomická situace toho našeho státu je bohužel taková, že jsem si v duchu musela ptát, zda ten stát bude vůbec v budoucnu schopen vyplácet důchody? Vždyť za první republiky měli prý důchody jen státní zaměstnanci.
A také jsem se musela v duchu ptát:
Bude mít ten stát na provoz ústavů, budou vůbec nějaké ústavy existovat?
Už dnes se hovoří o slučování nemocnic a o uzavírání nemocnic z úsporných důvodů. Pokud dojde ke sloučení nemocnic, tak padesát zaměstnanců může dostat padáka. Dnes jsou to nemocnice, a kde je nějaká jistota, že to zítra nebudou ústavy, které by třeba mohli z úsporných důvodů rušit. A co se týče autistických dětí, pravda je taková, že sama psycholožka z APLA Praha v jednom televizním rozhovoru přiznala, že spousta dospělých autistů, a to i ti s normální či nadprůměrnou inteligencí žijí bez možnosti pracovního zařazení, bez možnosti brát důchod, protože jim ho prostě nepřiznali a do práce je nepřijali. Poněvadž se ocitli bez peněz,
nemají na žádné ubytování, žijí tedy vlastně na okraji společnosti. Docela ráda bych tedy tady uvítala, aby tu rodiče postižených dětí napsali, jak si představují, že své děti v takových výchozích podmínkách zajistí, když už dnes spoustě postižených lidí (a o tom se nepíše zas až tak moc) snížili sociální dávky. Protože prostě mně osobně by se nějaký konstruktivní nápad opravdu hodil.
Také byste se chtěla postarat o autistické dítě s mentální retardací, kdybyste byla jeho příbuzná a jeho rodiče by byli mrtví? Já tedy nevím, ale asi bych to nedokázala. Starat o své děti a ještě si přidělat další problémy, to si fakt neumím představit sama.
Tak taková je realita... Bohužel... Někteří autisté - ti šťastnější mají možnost toho zvláštního bydlení, kde bydlí několik autistů spolu s vychovateli.
Jenže to není zadarmo, ti lidé se tím živí a pokud si někteří rodiče prostě toto bydlení nemohou dovolit platit, tak co se stane s jejich dítětem, když tu už nebudou. Každý třebas nemá to štěstí na sourozence, který se postará.
Například já. Já takové štěstí opravdu nemám. A s tím, co se dnes v ekonomice děje, s ústavem raději nepočítám. A asistentku bych si z důchodu prostě nemohla dovolit platit.
Ústav by se mi opravdu hodil, stále na tom nejsem dost dobře, abych tu možnost hodila za hlavu. Ale budou vůbec ústavy? Asi jo. Ale jen pro finančně zajištěné lidi.
A uvažovali jste třeba o tom, že se může stát, že Vašeho autistu prostě ten ústav nebude třeba chtít? Dívala jsem se na webové stránky tatínka jednoho autisty, který tuto možnost se svou partnerkou zvažoval, a když viděli pak úroveň toho zařízení, raději si syna nechali doma.
Lakes, vy píšete, jako byste se domnívala, že rodiče autistických dětí záměrně kašlou na terapie, které by z jejich udělaly zdravé občany a daňové poplatníky, protože spoléhají na to, že až umřou, dítě skončí v ústavu. Účinná terapie autismu, která by z dítěte s PAS udělala zdravého člověka, neexistuje. Nebudu vrážet statisíce do neprověřených a riskantních léčeb a raději je budu investovat tak, abych dítě maximálně zajistila - zároveň budu pracovat na tom, aby bylo v maximální míře soběstačné. A ano, těžce autistické klienty s problémových chováním je těžko umístit kdekoli, ale těch je opravdu, opravdu málo. Navíc většina rodičů, které znám, o životě v ústavu pro své děti neuvažuje, pokud nejde o extrémně těžké postižení - spíš se hledají cesty jako chráněné bydlení apod.
Lakes, vy byste fakt šla dobrovolně do ústavu? Při své inteligenci, při svých schopnostech? To myslíte vážně? Nechci dávat žádné hraběcí rady, nevím, kolik vám je a jak na tom jste, ale na vašem místě by bylo spíš dobré napojit se na nějakou organizaci, která pomáhá lidem s vaším typem postižení, sledovat práci neziskovek,které se na to specializují, abyste nezůstala sama a bez opory, až rodiče nebudou. Ti by vám mohli poté pomoci přestěhovat se do menšího bytu, zažádat o příspěvek na péči a z něj hradit asistenci v potřebné míře. Ona ta situace je sice složitá, bude ještě složitější a jsou opravdu případy, kdy se lidé s postižením ocitli v bezvýchodné situaci, ale ujišťuji vás, že většina případů taková není - takže se na to nedívejte tak černě a nestrašte matku dvou maličkých dětí, u kterých se vážně ještě nedá odhadovat, jak se to vyvine, tím, že bídně zahynou jako vyvrženci společnosti.
Lakes, to, o čem píšete, je noční můra každého rodiče s postiženým dítětem - totiž co s ním bude, až oni nebudou. Je o to trýznivější, že rodiče vědí, že některé nemoci a postižení jsou nevyléčitelné, i kdyby se rozkrájeli. Jistě, mnohé lze konvenčními i alternativními terapiemi zlepšit, symptomatika zmírnit, ale downíkovi ten chromozom navíc neodpářete, obrnáři s třetinou mozku na kaši nedoroste ani jediný neuron, chlapec s DMD zemře pravděpodobně dřív než jeho rodiče. Víte, my se tady pořád bavíme o chození a nechození. Troufám si tvrdit, že schopnost pohybu není pro plnohodnotný, ekonomicky aktivní život to rozhodující. Vždycky to závisí na mentálních schopnostech toho člověka. A jako neexistuje terapie autismu, neexistuje ani léčba mentálních postižení. Nestrašte rodiče černou budoucností, oni to, co zde popisujete, všechno moc dobře vědí. Ale ani v nich nevzbuzujte falešné naděje, že všechno na světě jde opravit, jen stačí zajet do toho pravého servisu.
Mimochodem, zrovna včera jsem četla článek o tom, jak lázně Klimkovice, které se také specializují na léčbu mozkových hybných poruch, všemožně vycházejí vstříc bohaté klientele z arabských zemí. Proč se tito lidé, kteří si můžou dovolit koupit všechno na světě, jezdí léčit zrovna do konvenčních lázní v jakémsi východoevropském zapadákově?
Jestli chcete opravdu být rodinám handicapovaných nějak užitečná, rozhlédněte se kolem sebe, někoho si vyberte a nabídněte, že budete jejich dítěti jednou týdně dělat dvě hodiny společnost, posílejte každý měsíc ze své výplaty stokorunu Jedli nebo se přihlaste na dobrovolnickou službu někam do hospice, abyste zjistila, že - řečeno s klasickou pohádkou - kohouti jsou malí páni, to jitřenka řídí kokrhání.
Já samozřejmě vím, že všechny nemoci bohužel nejsou vyléčitelné, ale také je mi opravdu líto těch dětí, protože i kdyby měly inteligenci na úrovni génia, prostě co si tady budeme říkat, zdraví je jako hodnota hodně důležité. Já si třebas vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemohu udělat řidičák, navzdory té mé inteligenci, kterou tady někdo tak velebil. Navzdory své inteligenci si nemohu udělat řidičák, a ten bych si fakt udělat potřebovala. Navzdory mé inteligenci mne nikdo nevezme do práce, poněvadž zdraví nemají práci. A je to tak, že práci, kterou bych třeba zvládla dělat, tak to je taková kancelářská práce, kde bych stejně všechno udělat nezvládla, a pokud bych zvládla něco, tak pomaleji, než ti zdraví. Takže ve výsledku je mi má inteligence prostě nanic. To si těžko navíc dokážu představit, že by u nás nějaký zdravý dobrák pustil dobré kancelářské místo invalidovi. U nás v okrese se kancelářská místa dají sehnat jedině po známosti. A jelikož mé postižení je takové, že zasáhlo i motoriku horních končetin, takže prostě i kdybych se rozkrájela, tak zatím nepodám takový pracovní výkon, jako ti zdraví, mladí. I kdybych byla geniální, bez rukou se v práci prostě neuplatním.
Nechápu, jak si může někdo myslet, že jsem to o těch autistech napsala záměrně jako kdybych si myslela, že rodiče autíků záměrně kašlou na terapie. Já přeci nikoho nestopuju, kdo a jak chodí nebo nechodí na terapie. Mně to je srdečně v podstatě jedno, jak si rodiče autistů zařídí život, popřípadě jejich terapie. Dobře vím, že existují děti, které nelze vyléčit, ani zlepšit jejich stav. Ale já jen popsala, jak by mohli ty autistické děti dopadnout, až dospějí. Tím nechci říci, že takto nutně dopadnou. Třeba budou mít štěstí a najdou někoho, kdo se o ně postará, i když to nebude jejich příbuzný. Ovšem jsou lidé, kteří dopadli skutečně tak, jak jsem to popsala. Důchod jim buď nedají, anebo ho budou mít malý a do práce je nevezmou. Anebo oni ani nebudou moci pracovat, protože díky své nemoci prostě nebudou schopni snést to pracovní prostředí.
Anebo si myslíte, že to ta psycholožka z APLA Praha v té televizi si vymýšlela?
To víte, že kdybych to na vlastní uši neslyšela, určitě bych to nenapsala.
Já mám problém v tom, že neznám žádného takto postiženého člověka osobně. Takže já tady prostě nemohu referovat o tom, že někdo ten a ten absolvoval ty a ty terapie,a nepomohlo to. Nemohu ani říci, jak dlouho je absolvoval, jestli rok, anebo pět, deset let. Já jsem tady popsala to, co pomohlo mně. A vím moc dobře, že to druhému pomoci nemusí. Ale také může. Vím, že tento blog čte spousta rodičů, že spousta rodičů může tyto a ještě jiné terapie zkusit. Mohla jsem si to nechat pro sebe, takto jsem ještě za krávu, že jsem sem vůbec něco napsala. Myslím si, že autorka blogu ten článek nepsala proto, aby se vyzpovídala veřejnosti, ale proto, aby se jí od nás, co jsme tu napsali dostalo nějaké pomoci. Nejsem bohužel v situaci, kdy bych ji mohla podpořit finančně, proto jsem zkusila pomoci alespoň takto. Nikoho jsem se nechtěla dotknout, ani mu sahat do svědomí, to si každý musí srovnat sám v sobě.
Nevím také, proč by měli mít rodiče pocit viny, že nevyzkoušeli to a to. Já jsem také nevyzkoušela všechno, prostě také na to nemám, nejsem robot. Prostě jsem vyzkoušela, co mi nejvíc vyhovovalo a dost to pomohlo. Napsala jsem to zde proto, že vím, jak jsou mnozí lidé ze zdraví svých dětí zoufalí, třeba jim i jejich dětem budou tyto mnou popsané terapie blízké a zkusí je absolvovat. A třeba budou mít štěstí a pomůže jim to.
Nikoho tímto neodsuzuju za to, že to neabsolvoval. Tak to prostě nevyhovovalo jeho individualitě, to je celé. Já vím, že těch terapeutických metod je celá řada a to skutečně nikdo na světě neobsáhne. Také to nikdo nikomu neklade jako povinnost.
Také jsem ty léčebné metody tady napsala jako jednu z možností, zcela určitě to není psáno proto, aby všichni postižení museli absolvovat všechny tyto vypsané terapie. Já to psala proto, aby se vědělo, že existuje i něco jiného, než co nabízí klasická medicína, že by to v kombinaci s klasickými postupy léčby mohlo více pomoci. Rozhodně jsem to nemyslela tak, že si někdo vybere všechny postupy a zblázní se z toho, tak to není.
Chodím na tento blog už dlouho a ráda. Čtu diskuze a většinou mám pocit, že Vám mohou dodat sílu. Jenže tentokrát mě Helena-Lakes zvedají ze židle.Buď jsou to magoři nebo provokatéři. Možná obojí.Přiznávám,že jejich příspěvky už přeskakuju, totéž doporučuju i Vám.Přeju hezký večer.
Podívejte se... Domnívám se, že nejste sama, kdo má postižené děti. Těch rodičů s podobnými osudy je celá spousta, a celou věc se snažili řešit po svém. Na internetu mají někteří z rodičů takto, anebo podobně postižených dětí své blogy, kde popsali, jakým způsobem se k celé té věci postavili, jaké terapie s dětmi absolvovali, co jim pomohlo, a co už ne.
Pokud se stane, že si nebudete vědět rady, můžete si na internetu vyhledat webové stránky některých z rodičů, není jich zas až tak málo. Seznámíte se takto s dalšími možnostmi, jak celou situaci řešit. Co jsem četla, tak rodiče, kteří měli v terapii nějaký opravdu významný úspěch, se snažili skloubit alternativní metodu léčby plus fyzioterapii. Na svých stránkách mají tito rodiče i kontakt na sebe, v případě potřeby je můžete kontaktovat.
A já Vám touto cestou přeji z celého srdce, aby Vaše děti byly zdravé a dělaly Vám jenom radost.
Pak že nemohlo být hůř...a vidíš, ještě se ti do života připlete Helena.
Milá Prdlá,
moc na Vás myslím a přeju hodně sil. Neznáme se, tak mi je trochu žinantní nabízet Vám latté s karamelovým sirupem nebo tak něco, ale kdybyste přece přišla na něco, s čím by Vám mohla pomoct jiná matka (poslat poštou knížku, poukázku na dobrou večeři s J. nebo cokoli jiného), dejte vědět.
S úctou,
Eva
Lip snad bude-ale lip take prece je...
proste je jen potreba uplatnit jina meritka... Divat se na stastne jiskricky v jejich ocich a na radost ze zivota Vasich synu... I kdyby ani jeden nemel vest "normalni zivot" a ja vim, ze se s osudem poperete aby mohli a aby byl co nejhezci-je to malo? Zit a dychat a smat se...
Preju Vam spoustu sil a trochu casu jen pro sebe...
L
Milá prvomatko,
vzalo mne to za srdce, co všechno má jedna ženská ještě unést? Určitě děláte, co můžete,ale někdy se člověk cítí na konci svých sil, zvlášť když za jednou ranou přichází další...
Dnes už si procházíte rýmičkami a vidíte to asi zase jinak. Myslím si, že vás děti ještě mile překvapí, souhlasím s těmi, které doporučují žít v pohodě i se všemi hendikepy, které na děti cení zuby.
Budoucnost ať se o sebe postará sama!! To vím teď...já jsem totiž vždy plánovala, myslela na budoucnost, a nakonec to život napsal stejně jinak...
Nicku "Helena" si nevšímejte, ona píše i dalším maminkám dětí, které mají problém. Vystupuje všude jako někdo, kdo ví, jak problém vyřešit -bezlepkovou dietou, kapkami Jo...,návštěvami Jonáše apod. Píše záchvatovitě, třeba desetkrát za sebou, nedá se odbýt. Myslím si, že to je spíš diagnóza než reklama.
Držím Vám palce, ať je líp!
Nepsala jsem to proto, jakože vím... Ale myslím si, že i když má spousta lidí internet, tak prostě nemají tyto maminky pro jiné starosti čas sledovat na netu různé možnosti. Kdyby se to stalo mně, určitě bych se tady na blogu nevykecávala z dlouhé chvíle, ale proto, že bych hledala nějakou pomoc, radu... No, ale pravda je, že budoucnost se o sebe skutečně postará sama... A na tom, že jsem se snažila něco poradit, nevidím vůbec nic špatného. Myslím, že spíš než o dg by si tady mohli ti lidé, co tu psali tak nějak představit, jaká je to hrůza, když máte dvě děti a ani jedno přes Vaši veškerou péči nechodí. Já bych tedy přivítala každou radu, každou pomoc, protože tady je každá rada drahá... Ono je také i pravda, že přes veškeré terapie, které klasická medicína nabízí se stává, že se takto, anebo podobně postižené děti neuzdraví.
Takových lidí je celá řada, a možná by jim třeba opravdu pomohlo, kdyby kromě terapií klasické medicíny absolvovali i alternativní druhy léčby. Když nic, je to alespoň taková naděje, vědění, že jsem pro své děti udělala, co se udělat dalo... Vím, že není snadné žít od terapie k terapii, ale ráda bych viděla ty z Vás, kteří se nad mými komentáři ušklíbají a píšou tady o dg, co by dělali oni, kdyby se dostali do stavu, kdy by se nemohli ani posadit. Ono se jim to dobře teď píše, když ovládají své ruce a nohy, ale kdyby byli na místě těch lidí, kteří třeba nechodí a nemohou se pohybovat, určitě by uvítali jakoukoli pomoc i v podobě nějaké rady.
O tom jsem přesvědčena. Navíc, člověk nikdy neví... Dnes je zdravý a zítra to už tak být nemusí. Jsem prý podle někoho dg., ale přeji všem lidem, kteří tady na blog přispěli, aby se nikdy nedostali do situace, kdy třeba zcela bezradní budou radu potřebovat a nedočkají se jí... Protože se nablízku neobjeví nikdo, kdo by se jim snažil alespoň trošku pomoci. Ona klasická medicína je mocná... ale ne všemocná...
Za své komentáře se nestydím... Nebyla jsem hrubá, ani sprostá, a nikoho jsem
neurážela. A jestli tady PP vadí, že jsem přispěla svými komentáři, prosím ať se tady přímo vyjádří, že jí to vadí, že jsem to špatně pochopila, že ona (je velmi šikovná) radit nepotřebuje a že tady
ty své články psala jen proto, aby se druzí lidé, kteří čtením tohoto blogu možná jen tak zabíjejí čas, aby se nenudili, anebo je to čtení pro ně určitá útěcha, jakože vidí, že jsou na tom druzí ještě hůř, než oni.. A já už dál s těmi svými komentáři nebudu obtěžovat. A ještě bych ráda dodala jednu věc: Když se někomu ty mé komentáře nelíbí, tak proč je čte?
Tady se to má tak, že jsou to ještě malé děti... Ještě je tady velká možnost něco s tím stavem udělat. A když vím, že existují i metody, které kdyby se aplikovaly spolu s klasickými metodami, že by třeba ten stav byl dalekol lepší, než bez nic, já přece nemohu říci: Ano, určitě to pomůže. Ale také nemohu napsat:
Nic nedělejte, stejně z nich zdravé lidi
neuděláte. Protože to by znamenalo vzdát se. A já jsem pro boj...Jenže jestliže chcete bojovat, musíte si stanovit strategii. A pokud současná strategie selhala, je namístě ji přehodnotit a uvažovat o strategii nové.
Já jsem nabídla ve svých komentářích možnosti, je zde spousta jiných možností, které by ten současný stav mohly třeba vylepšit, zvrátit k lepšímu.
A co nabídli tady někteří jiní? Napsali, že jsem dg., to bylo všechno... Tak dobrá,
jestliže jsem podle Vás dg., možná máte lepší nápady, lepší rady. Prosím, tak sem s nimi. Já se ráda přiučím...
Mám s těma dětma prostě soucit, vím moc dobře, že teď jsou ve věku, kdy se může rozhodnout všechno!!! Celý jejich osud je v rukou jejich rodičů. Tady záleží na nich, na tom, jak se k těm problémům o ni postaví... Protože ty děti prostě nejsou
ještě v určitých věcech schopni o sobě rozhodovat. To za ně musí udělat rodiče.
A nyní v této době je tady hodně metod, které skutečně některým dětem hodně pomohly... Narozdíl od doby třeba před třiceti lety...Tak proč to nezvážit? Proč toho nevyužít? Proč to nezkusit? Někdo tvrdí tady v komentářích, že to je zbytečné a stejně to k ničemu nevede. Jenže každý člověk je individuální, a co nepomohlo jednomu, kde je napsané, že to najisto nepomůže nikomu?
Já bych ještě chtěl něco tady do té diskuze... Já jsem si také myslel, že Matýskova maminka píše tady ten blog proto, že se dostala do situace, na kterou nebyla připravena a potřebuje nějakou radu, ať už se jedná o přímou zkušenost, anebo zkušenost sdílenou od někoho jiného. Skutečně jsem tak nějak nepochopil, že ten svůj blog píše ta paní jen tak, aby se vypovídala.
Já bych tady rád k tomu napsal, jak bych uvažoval já, kdyby se to stalo mně a kdybych zjistil, že ta situace kolem Šimonka je taková, jak je zde výše uvedeno. Předně bych si začal zjišťovat,
jestli by Šimonkovi potíže mohla léčit i nějaká alternativní terapie. Protože sám nejsem zcela zdráv, něco o alternativních terapiích jsem se dočetl a mohu si tedy dnes už na celou věc udělat úsudek, se kterým bych Vás rád seznámil.
Jak bych tedy uvažoval já, kdybych se dostal do stejných problémů:
V současné době je Joalis velmi úspěšný v léčbě RS. Když je úspěšný v léčbě RS,
proč by nemohl být úspěšný i v léčbě jiných mozkových poruch? Navíc to nemůže
být špatná terapie, když ji začali praktikovat i lékaři... A Vy si dělejte, co chcete !!
Ahoj Koč(ko - jsem jednou někde viděla fotku :-)),
čítávala jsem Marody, občas blog, ale sem jsem (asi?) nikdy nepsala. Ale dneska, kdy jsem po hodně měsících zavítala, musím. Vůbec jsem netušila, že jsou i se Šimonem problémy. Žila jsem v domnění, že s Matýskovým stavem jste víceméně smíření, navíc dělá (lehké) pokroky a Šimon že začíná běhat... tohle mě dostalo (a Helena tedy taky). Jen nevím co napsat, aby to nevyznělo blbě. Hladím, držím palce, věřím... M.
Hladím!